Esta entrada está basada en el trabajo de la Dra. Natalia Barcons* y pretende hacer llegar a muchas familias adoptivas información sobre un problema que puede estar afectándoles y sin embargo desconocerlo.
El gran problema del consumo de alcohol en Europa del Este
*Natalia Barcons es Doctora en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Autónoma de Barcelona. Desde el año 2008 es investigadora del grupo AFIN-UAB (Adopciones, Familias e Infancias) donde ha desarrollado la investigación sobre la adaptación de menores procedentes de adopción internacional y que ha conducido a la publicación de numerosos artículos científicos. Actualmente combina la investigación sobre Síndrome Alcohólico Fetal y la práctica clínica como especialista en Psicología de la Adopción. Ejerce en la Unidad de Adopción del Instituto Pediátrico del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, y en el Gabinete de Psicología GRAP de la misma ciudad.
Otras investigaciones que se están llevando a cabo sobre el Trastorno del espectro alcohólico fetal en el colectivo de los niños adoptados en Europa del Este:
Óscar García Pediatra y profesor asociado Universidad Autónoma de Barcelona.
Fundación Instituto Mar de Investigaciones Médicas
Trastorno del espectro alcohólico fetal en el colectivo de los niños adoptados en Europa del Este: diagnóstico e intervención (abril 2017)
http://youtu.be/lGRgWSepmCA (este vídeo sólo puede visionarse en Youtube).
Entre
2008 y 2012 el Grupo de Investigación AFIN de
la Universitat Autónoma de Barcelona, desarrolló una investigación en la que
participaron 240 familias con hijos procedentes de adopción internacional.
Los resultados de las investigaciones realizadas sobre la adaptación
de niños y niñas procedentes de adopción internacional en España, difundidos en
diversos artículos científicos, señalan que los niños/as que provienen de
países de Europa del Este, en general, suelen presentar más dificultades de
adaptación que la media. Suelen presentar índices más elevados de problemas de
conducta, agresividad y dificultades en las relaciones sociales, así como de
diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención (con o sin Hiperactividad) y
de prescripción de medicamentos.
También la demanda de servicios psicológicos por parte de familias que
han adoptado en estos países es mayor al mismo tiempo que creciente, de
acuerdo a los resultados de investigación de AFIN.
El grupo AFIN ha llevado a cabo, en colaboración con el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, la primera investigación sobre la presencia de Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal en niños procedentes de adopción internacional de países de Europa del Este, cuyos resultados aportarán un mayor conocimiento de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal, de las diferencias en la presentación del espectro en sus perfiles neuropsicológicos y de las diferentes variables sociales y familiares que intervienen en la adaptación de los niños y adolescentes afectados.
En un amable correo de fecha 2 de Septiembre, Natalia Barcons me hacía partícipe de la buena noticia de que en un breve espacio de tiempo publicarán los resultados de la investigación que en España han realizado sobre el FASD.
El grupo AFIN ha llevado a cabo, en colaboración con el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, la primera investigación sobre la presencia de Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal en niños procedentes de adopción internacional de países de Europa del Este, cuyos resultados aportarán un mayor conocimiento de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal, de las diferencias en la presentación del espectro en sus perfiles neuropsicológicos y de las diferentes variables sociales y familiares que intervienen en la adaptación de los niños y adolescentes afectados.
En un amable correo de fecha 2 de Septiembre, Natalia Barcons me hacía partícipe de la buena noticia de que en un breve espacio de tiempo publicarán los resultados de la investigación que en España han realizado sobre el FASD.
El gran problema del consumo de alcohol en Europa del Este
Según
la Organización Mundial de la Salud (OMS), la tasa de consumo de alcohol en
esta área del mundo es una de las más altas del mundo y, como han señalado
diferentes estudios, el
consumo de alcohol por parte de las madres es uno de los principales motivos
por los que los niños entran en el sistema ruso de protección a la infancia.
Las
investigaciones realizadas aportan datos relevantes tanto sobre el consumo de
alcohol como sobre la proporción de niños, niñas y adolescentes
institucionalizados que padecen FAS y sobre la frecuencia del FASD (Trastornos
del Espectro Alcohólico Fetal –también conocido como FASD por sus siglas en
inglés, Fetal Alcohol Spectrum Disorder) en personas adoptadas que actualmente
residen en otros países.
Muchos
estudios apoyan la hipótesis de que algunas de las dificultades que
encuentran los niños y niñas adoptados en países del Este de Europa podrían
estar relacionadas con trastornos del desarrollo neurológico por exposición a
alcohol en etapa fetal que, sin embargo, no suelen estar diagnosticadas.
¿Qué es el FASD o el TEAF?
El
término TEAF, Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal –también conocido como
FASD por sus siglas en inglés, Fetal Alcohol Spectrum Disorder–engloba
diferentes trastornos que se relacionan con el consumo de alcohol durante el
embarazo y que afectan al desarrollo neurológico del feto, provocando
discapacidades que pueden ir de leves a muy graves.
El FASD
agrupa diferentes alteraciones que produce en el feto el alcohol que consume la
mujer embarazada, que incluyen malformaciones y déficits neurológicos,
cognitivos y conductuales que estarán presentes, de una u otra manera, a lo
largo de toda la vida.
Los síntomas principales que presentan los niños
y niñas con FASD son hiperactividad, déficits de atención,
retrasos en el desarrollo, déficits cognitivos y dificultades de aprendizaje. Considerados aisladamente,
esos síntomas pueden conducir a diagnósticos erróneos y, como consecuencia, a
un tratamiento inadecuado e ineficaz, incluyendo tratamientos farmacológicos
que no son efectivos.
Un
diagnóstico temprano y acertado permite, en cambio, conocer y comprender las
dificultades del niño o niña y sus necesidades, así como desarrollar
intervenciones que provean, tanto a la persona afectada como a su familia y
entorno social, de herramientas necesarias para mejorar su bienestar general y
autonomía.
Diagnóstico de FASD
El FASD puede manifestarse
en determinadas características faciales. Sin embargo, esas características no
siempre son evidentes y pueden ser confundidas con las de otros síndromes o
enfermedades y, también, con algunos rasgos fenotípicos (características) de
ciertos grupos.
Con frecuencia, el FASD se
confunde con el Trastorno por Déficit de Atención (con o sin Hiperactividad) y
con los Trastornos del Espectro Autista, entre otros.
Una imagen gráfica es la del iceberg cuya parte visible
correspondería a los casos de FAS mientras que la sumergida correspondería a
los demás casos que se incluyen en el FASD, es decir, aquellos con síntomas no
visibles o muy poco evidentes y, por tanto, de difícil diagnóstico.
La confusión en el diagnóstico da lugar a tratamientos inadecuados e
incluso perjudiciales, como por ejemplo la administración de estimulantes para
el TDA-H, ineficaz en niños/as con FASD, y cuya consecuencia más grave es que
retrasan una intervención adecuada en edades tempranas, con resultados más
positivos.
Características y
Malas interpretaciones
Las conductas de un niño o niña con FASD pueden
ser malinterpretadas, tanto en el entorno familiar como en su entorno escolar y
social. En ocasiones, se cree que se comportan de determinada manera porque están
reclamando atención, cuando en realidad lo que sucede es que tienen
dificultades para comprender las instrucciones o las normas. A veces se
considera que sus dificultades para interpretar las claves de funcionamiento de
la interacción social y relacionarse con los demás son provocadas por ellos/as
mismos/as a propósito. En otras ocasiones, cuando no saben trabajar de manera
autónoma debido a sus dificultades para pasar de las instrucciones verbales a
las acciones, se les etiqueta como “rebeldes”.
Características como la
impulsividad o la agresividad, son en realidad la expresión de dificultades de
base –déficits en la comprensión de procesos causa/efecto o en el tránsito de
una actividad a otra, por ejemplo–, que
derivan de su inmadurez psicológica. Se trata de situaciones que serán diferentes
en cada caso, por lo que las intervenciones deberían ajustarse a cada uno/a.
Discapacidades secundarias e intervención
El FASD afecta al bebé, a
la familia y a la comunidad, pero existen estudios e informes que señalan que el
diagnóstico temprano y una intervención intensiva y apropiada influyen de
manera decisiva en el pronóstico para el niño y en la prevención de
dificultades secundarias.
Las intervenciones y el
tipo de acompañamiento tienen que adecuarse a cada caso concreto y deben
contener un plan individualizado, con intervención familiar y coordinación con
el entorno escolar. Los programas individualizados incluyen algunos elementos comunes,
como limitar las estimulaciones que pueden causar distracciones inoportunas,
establecer una planificación de rutinas que incluya los acontecimientos no
esperados, adecuar el lenguaje a casos y ejemplos concretos –sin dobles
sentidos ni ironías– o fomentar un aprendizaje multisensorial que pueda
facilitar la estimulación de la memoria a largo plazo.
El soporte y acompañamiento a la familia
resulta fundamental en todo el proceso, dado que el FASD es una condición que
acompañará al hijo/a durante toda su vida.
España es
uno de los países que más adopciones internacionales ha realizado desde 1995,
de las que un 35% tuvieron lugar en países de Europa del Este, por lo que es
necesario (in)formar a familias y profesionales sobre los posibles trastornos
en niños y niñas expuestos a alcohol en etapa fetal así como sobre la
importancia de un diagnóstico temprano y sobre las posibilidades terapéuticas y
de acompañamiento con las que las personas afectadas y sus familias puedan
mejorar su calidad de vida.
*Natalia Barcons es Doctora en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Autónoma de Barcelona. Desde el año 2008 es investigadora del grupo AFIN-UAB (Adopciones, Familias e Infancias) donde ha desarrollado la investigación sobre la adaptación de menores procedentes de adopción internacional y que ha conducido a la publicación de numerosos artículos científicos. Actualmente combina la investigación sobre Síndrome Alcohólico Fetal y la práctica clínica como especialista en Psicología de la Adopción. Ejerce en la Unidad de Adopción del Instituto Pediátrico del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, y en el Gabinete de Psicología GRAP de la misma ciudad.
Tiene artículos
científicos publicados en revistas internacionales y su trabajo está recogido en el libro de reciente publicación "Neuropsicologíadel abandono y el maltrato infantil" editado por Hilo Rojo ediciones, así
como en las newsletter que el grupo AFIN publica mesualmente y que se edita con
el apoyo del Ministerio de Economía y Competitividad a través del proyecto I+D:Adoptions
and fosterages in Spain: tracing challenges, opportunities and problems in the
social and family lives of children and adolescents
El Grupo Afin En su
newsletter nº 59 de Marzo 2014 anunciaron la apertura del Centro
de Atención AFIN, cuyo objetivo es transferir los resultados de investigación del Grupo en los últimos quince años a través de servicios a personas, familias y Profesionales. El Centro ha comenzado su andadura con la realización de exploración y valoración
diagnóstica, jornadas y talleres para familias con hijos e hijas con TEAF (Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal) y con la organización de actividades y talleres sobre habilidades parentales, búsqueda y contacto con los “orígenes”, diferencia, diversidad y pertenencia en la adopción transracial.
Newsletter del Grupo Afin:
https://ddd.uab.cat/pub/afin/afinSPA/afin_a2014m3n59iSPA.pdf
Nuevas Miradas a la Adopción 2012 VI CONGRESO NTERNACIONAL AFIN (Con)vivir con SAF
Este vídeo recoge manifestaciones importantes del doctor ORIOL VALL. Pediatra del Servicio de Pediatría del Hospital del Mar/ Profesor de Pediatría de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona/ Grupo de Investigación en Infancia y Entorno..
Otras investigaciones que se están llevando a cabo sobre el Trastorno del espectro alcohólico fetal en el colectivo de los niños adoptados en Europa del Este:
Óscar García Pediatra y profesor asociado Universidad Autónoma de Barcelona.
Fundación Instituto Mar de Investigaciones Médicas
Trastorno del espectro alcohólico fetal en el colectivo de los niños adoptados en Europa del Este: diagnóstico e intervención (abril 2017)
http://youtu.be/lGRgWSepmCA (este vídeo sólo puede visionarse en Youtube).