La vida nos sujeta.


“La vida nos sujeta, porque precisamente no es como nos esperábamos...” Leo en un libro (dedicado por su autor – ya fallecido -, al que conocí en aquella época en que me dejaba impresionar por las personas por sus nombres, más que por sus realidades) y me hace pensar en conversaciones de intercambios de pareceres profundos y me hace flash back en la memoria, y no puedo estar más de acuerdo.
Yo, también fui torbellino cargado de lluvias de risas y osadías, que por rebeldía adolescente me escapaba cuantas veces podía por el simple placer de ver atardecer desde las afueras, para ir a por “un minuto de soledad con Dios“, como me gustaba llamar a mí a esa comunión de naturaleza que desde siempre, me ha inundado la calma de una dicha de vivir que estallaba con los colores caprichosos con que me despedía la tarde. 
Hace meses que no salgo a despedir el día lejos de ruidos más allá del mar o los pájaros porque me faltaba el tiempo y la paz necesaria para poder apreciarlo y porque estaba enfadada con Dios y con los ángeles -con mis particulares ángeles- porque me parecía que no estaban conmigo, que no estaban aquí.
Luego repasando los sucesos me doy cuenta de que sí, de que claro que estaban, que de alguna forma orquestaron encuentros largamente postergados y momentos especiales y serenas despedidas naturales  y a pesar de los obstáculos impuestos e imprevistos lo facilitaron todo y nos acompañaron y sostuvieron.




He de retomar la costumbre de inundarme de los últimos colores de la tarde, de los últimos vestigios del día para que todo deje de parecerme gris oscuro o tan en blanco y negro, para dejar que venga la noche sin aprensión. Tal vez así vuelva a ver las estrellas y poder buscar entre todas ellas una nueva, para encontrar un punto de referencia, para despejar tanta tristeza como me ha quedado otra vez, otro otoño más después de las nueve ha vuelto a repetirse  la separación y el desgarro, la soledad más rotunda, la oscuridad más intensa en esa parte del corazón que sólo pertenece a la persona que se ha ido ¡tengo ya tantos rincones oscurecidos! 
He de volver a encontrar mágico ese momento que llena mi instante y me prepara con armonía para los fantasmas de la noche...y tras muchas lunas otra vez, en crecientes y menguantes, tal vez la angustia y los miedos vayan decreciendo a la vez que crece la sensación de ser, sencillamente como te vas conformando.
 Y regreso al pensamiento de cómo la vida nos sujeta de la manera más extraña...robándote la fe, la confianza y la naturalidad porque una vez más el ciclo de la vida ha sido brutalmente desbaratado, ha perdido su natural desarrollo haciéndote una permuta de esos valores tan necesarios por la intensa sensación de desorden vital, de catástrofe, de sin razón y desamparo que te provoca el abandono por deserción forzosa de tus seres más esenciales, porque la vida otra vez a dedo -pronto, demasiado pronto-, obliga a marcharse para siempre a quien tanto necesitas y a dejarte desarropada y expuesta desposeyéndote de otro de los lazos de sangre más fuertemente anudado. 
Y sientes en tus carnes abiertas su partida -pese a los años de lucha y de regalo- como una usurpación temprana del amor que más años te ha durado, en otra emboscada más de las que la vida te tenía preparada.
 La muerte nos suelta de lo que la vida nos sujeta.


Con mamá y Carlos

ASOCIACIÓN NACIONAL DE DONANTES DE CUERPO A LA CIENCIA : un doloroso fraude




Mi hermano era una persona especial, con 37 años  le diagnosticaron un cáncer raro,  con un muy mal pronóstico. Le operaron y trataron con infinitas sesiones de quimioterapia intravenosa.
Pero todo tratamiento resultó en vano, la rara etiología del cáncer que le tocó, resultó un fiasco para la medicina. Y cuando los médicos le dijeron que no podían hacer nada más por él, él buscó una manera de que todo aquel sufrimiento y lucha sirviera para algo, sirviera para alguien: vida después de la vida.
Era una persona generosa y así cuando ya nada se podía hacer para curarle, decidió que donaría su cuerpo a la ciencia, para que si alguien más lo padeciera sirviera su muerte para salvarle, o al menos para que los científicos pudieran estudiar sobre lo que no pudieron remediar.
Para ello se dirigió donde cualquiera que quisiera buscar información se dirigiría: a internet.
La cesión de su cuerpo fue a través de la página web:                   





Esta página promete a  las personas nobles que su cuerpo será donado a la ciencia para que ayuden a la investigación, aunque sea fuera de su comunidad o de su país.Mentira.

Mi hermano se inscribió con fecha  de septiembre  del presente año y  le mandaron los formularios que con toda solemnidad rellenó e incluso tuvieron que firmar dos testigos con él. 
Cumplidos todos los requisitos al poco tiempo –el mes pasado-,recibió una tarjeta de donante que le dejó bastante tranquilo en el aspecto filantrópico del que antes he hablado. 
Cuando llegara el momento bastaría llamar a un número de teléfono. Según dice en la página web de la asociación:
Habrá a su disposición un servicio de atención las 24 horas del día, los 365 días del año.“  Y su última voluntad se cumpliría. Otra mentira.

Murió mi hermano el sábado 10 de noviembre y se dio notificación tal como se indica en la tarjeta de donación, llamamos al teléfono ”En caso de fallecimiento” de la tarjeta. Contestó una persona que ni siquiera supo indicar cuáles eran los pasos a seguir. 
La enfermera de guardia del hospital de Alta resolución del Toyo, donde murió mi hermano se puso al teléfono por ver si entre ellos se podían poner de acuerdo, y reconoció acabar sudando de la impotencia que le produjo la conversación.

 En el hospital en todo momento se portaron de maravilla y nos ofrecieron la “tranquilidad” de reservar su cuerpo en la cámara frigorífica mientras tratábamos de solucionar lo que parecía iba a darnos problemas.
Aquel que contestó al teléfono, ignorante del tema nos "recomendó" que llamáramos al día siguiente.
El domingo por la mañana lo intentamos de nuevo y nos dijeron que nos llamarían al día siguiente lunes, dado que pasaban las horas y no llamaban, les llamamos de nuevo y entonces nos dijeron:
  • que en Almería no había facultad de medicina, algo que ya sabíamos (ellos también deberían haberlo sabido cuando aceptaron la donación).
  • que la facultad de Murcia no lo iba a aceptar por la carestía de los tramites.
  • que en Granada ya no aceptaban cuerpos desde hacía un año (también deberían haberlo sabido hace un mes cuando se firmó la donación)
 Y quedaron en llamar al día siguiente…
Mientras tanto el cuerpo de mi hermano pequeño yacía en una cámara frigorífica…
Viendo que no se iban a hacer cargo decidimos empezar a llamar a puertas para cumplir la voluntad de mi hermano:
El lunes por la mañana  llamamos directamente a la facultad de medicina de Málaga,(la más póxima que nos restaba por llamar) donde  la persona que nos informó  dijo que prefería no comentar lo que pensaba de esas asociaciones, y nos explicó que ellos solo aceptaban los cuerpos donados directamente a ellos por lo que de ninguna manera podrían aceptarlo.

 Así nos enteramos que las facultades están saturadas de cuerpos y que sólo admiten aquellos que les han sido donados dentro de la propia provincia y que Almería al no tener facultad no cuenta con este beneficio…ni parecido, que la crisis también llega a los muertos y que sobran cuerpos y que los recortes dificultan el estudio de enfermedades raras.
¿No podían haberle informado de todo esto a mi hermano en su día?

De pronto nos vimos como mendigando  que alguien acogiera el cadáver de mi hermano, para poder cumplir su voluntad, añadiendo dolor a tanto dolor.
Y dijimos basta, y llamamos a los del seguro de decesos que mi familia tenía y pudimos respirar un poco, aunque con la indignación añadida a la amargura de no haber podido cumplir su generosa última voluntad.

En una de sus páginas de esta web incalificable dice:

“Se garantiza a los donantes de cuerpo y a su familia que serán tratados con dignidad, respeto y anonimato en todo momento…
[…]El acto de la donación de cuerpo requiere voluntariedad, libertad y solidaridad por parte del donante, y aceptación y agradecimiento por parte de quien lo recibe.

Los donantes no son tan sólo personas que eligen donar sus cuerpos, ellos también son la madre, hija, padre o hijo de alguien y serán honrados en su decisión.”


Todo ha resultado ser mentira.

9 días después aún seguimos esperando una llamada. Ni respeto, ni dignidad ni aceptación ni agradecimiento.

¿Se puede hacer algo?

Algo para que al menos si mi hermano no consiguió que su cuerpo fuera útil a la ciencia por culpa de esta web fraudulenta, lo sea a las conciencias, al menos que ninguna familia más se vea en los momentos angustiosos que sufrimos en medio de tanto sufrimiento. 

Porque además del dolor de la pérdida de un ser necesario, nos queda la sensación de que nos han impedido cumplir las últimas voluntades de nuestro ser querido.





Esta carta la he escrito y enviado a algunos medios de comunicación porque no solo me parece que la asociación de donantes de cuerpos es un engaño, ya que NO se puede donar un cuerpo si no es haciéndolo directamente con las universidades de medicina (al no existir en Almería es imposible donar) sino que por culpa de esa asociación fraudulenta (seguramente su razón de existir sea alguna subvención gubernamental) no hemos podido cumplir la última voluntad de mi hermano, cuyo estudio de su raro cáncer habría podido ser interesante y de utilidad para la medicina oncológica.
Si esa asociación impresentable no hubiera existido o al menos hubiera informado adecuadamente a mi hermano, podríamos habernos movido en ese sentido  o al menos no habríamos sufrido el perjuicio moral y el dolor de esos días de incertidumbre y angustia que por culpa de la asociación de donantes de cuerpo vivimos mi familia y yo.
Es una patraña, ellos no donan, ellos “informan” según dijeron después, pero también es esto mentira porque el paso único y fundamental para poder donar el cuerpo a la ciencia es HACERLO DIRECTAMENTE CON UNA UNIVERSIDAD y en ninguna parte de su web ni en los documentos ni formularios que le enviaron a mi hermano y que mi hermano les remitió debidamente cumplimentados y ya hecho socio, ponía ese indispensable requisito. Entonces yo me pregunto
¿PARA QUÉ SIRVEN? ¿PORQUÉ EXISTEN?
¿Cuántas familias se han visto en nuestra situación y aún peor familias sin medios para poder pagar un entierro o una incineración y se han aguantado con su dolor y no han querido o podido  denunciar o dar a conocer el doloroso fraude al que han sido sometidos?
Los fraudes no son sólo económicos,  aunque si esta asociación está cobrando una subvención, nos está defraudando a todos; existen fraudes –estafas- también morales y nosotros hemos sido víctimas de una de ellas dolorosa y vergonzosa.

Nuestro 7º aniversario



Hoy hace siete años, (¿sólo siete?) en nuestra ciudad favorita -Granada-, nos casamos Eduardo y yo. 
Siete años... parecen tan pocos en número y sin embargo hemos vivido tantas cosas en este tiempo que es como si hubiéramos estado juntos dos vidas.
Junto a él he conseguido cumplir algunos de mis sueños largo tiempo acariciados, el más ambicioso el de convertirme en madre. 

A su lado hemos combatido enfermedades y pérdidas. Juntos luchamos contra su cáncer y  juntos hemos compartido la lucha del de mi hermano, porque él ha estado ahí siempre para lo que fuera necesario.

Eduardo ha sido más que mi apoyo quien me ha sostenido, quien me está sosteniendo.



El amor se revalida con la admiración y no han sido pocas las ocasiones para revalidarlo a su lado.
El día de nuestra boda fue uno de los días más felices de mi vida. 
Hoy es nuestro aniversario y  no es un día feliz por razones obvias, pero  es una fecha importante que no quiero pasar por alto.

La vida luminosa


Hace dos noches fuimos con los niños hasta la orilla del mar y no había mar…parecía que no había porque en el cielo no había ni una estrella, no había luna y el mar estaba tan en calma que ni se oía.  Fue la noche más oscura y no es una metáfora.


Los seres queridos, las personas luminosas que perdemos ,ayudan con sus enseñanzas y su energía a iluminarnos la oscuridad en la que nos dejan sumidos.
 Creo que ahora mismo mi hermano debe de estar tomándose su tempo para que su estrella llegue al cielo y vuelva a alumbrar nuestra vida con aquella fuerza poderosa con que lo hacía en vida.
Hasta que llegaron mis hijos él era “mi pequeño” y mi preocupación por él siempre fue más allá que la preocupación por un hermano, mi madre se marcho pronto para mí, pero para él su enfermadad y muerte ocurrió en la adolescencia, así que uno puede imaginar lo difícil que le resultó la vida, pero la madera era buena y no ardió en el infierno en el que, cuando además murió poco después repentinamente nuestro padre, creyó sumirse.
Luego cuando ya era un “hombre de provecho”, con un trabajo que le gustaba, su casita, su pareja, sus amigos, su deporte, vino la enfermedad y volvimos a sentir las llamas de nuestros miedos, la soledad y el desamparo, pero con mucha fuerza y ganas de vivir me prometió que no se dejaría morir y que iba a luchar, yo estaba con él cuando le dijeron a que mal se enfrentaba, el día después de cumplir 37 años y recuerdo con qué entereza le preguntó al oncólogo si merecía la pena la quimio y sus indeseables efectos secundarios y la respuesta del médico, “claro que sí, eso le aportará calidad de vida…”
Y empezó su lucha y fue sin cuartel y fue muchas veces trágica y a veces hasta cómica porque él sabía reirse hasta de su mal.
Siempre conseguía relativizarlo todo ante los demás y por los demás, pero no era una persona frívola  ni superficial para nada, pero tenía una manera de presentarle cara a la vida con una media sonrisa, que admiraba y desarmaba, hasta la foto del fondo de su facebook era la del “bicho” como él le llamaba visto por el microscopio.
Así era él.
Podría llenar de anécdotas miles de páginas, tal vez lo haga, no lo sé (no es una amenaza… ) Escribir para mí es terapéutico y por eso lo hago. Sacarlo, y recordarlo duele mucho pero me hace bien, y tengo tantas ganas de hablar y de pensar en él, tenerlo muy vivo en la memoria y muy presente para que no se me olvide nada de tanto como compartí con él …y con las personas que me quieren no puedo hacerlo porque siento que se entristecen por él , por ellos y por mi, porque les duele también, pero es que tengo llenas las páginas de mi biografía en la que tan fundamental fue.
La paradoja es que quien más te llena la vida, más vacía te deja luego con su muerte. 

Gracias por el cariño




Gracias por el cariño, gracias por las palabras de apoyo y de consuelo, todas tan necesarias.
Las he recibido cada una como un abrazo sentido.
Normalmente cuando una persona enferma, su historia se convierte en la historia de su enfermedad, su dolor y sufrimiento, pero con  mi hermano no fue así, el supo  seguir siendo él y su circunstancia y su cáncer sólo eso, una circunstancia  que muy pocas veces dejaba que nadie sufriera.
Cuando mi hermano estaba regalándonos sus últimos días, cuando sentí que había traspasado ese punto sin retorno, era como si estuviéramos juntos, muy unidos en la  sala de espera  de su irremediable partida, hasta última hora siempre esperando la cancelación de su viaje, el retraso de su partida y apreciando cada minuto, cada uno de sus latidos, como un regalo. 
Los de después son momentos muy delicados donde el calor de un “lo siento” es más que importante… esencial.
He sentido mucho cariño, mucha cercanía aunque la distancia física fuera enorme.
Hay quienes no saben que decir en estos casos, qué no saben cómo acercarse, pero lo sienten profundamente y acompañan en silencio. El cariño se percibe cuando es espontaneo y sincero.
Aparte quedan los que de alguna manera tratan de sentirse cerca con preguntas improcedentes a los que la única forma que se me ocurre responder  es  que  la vida y aún más la muerte de un ser amado  no es compartible, ni explicable. No creo que se deba  intentar comprender a costa de más sufrimiento,  nada más allá de que hay enfermedades canallas que acaban con  vidas de seres necesarios y sea como fuere siempre provocan mucho dolor, aunque sea una muerte anunciada siempre la muerte acaba cogiéndote por sorpresa.
El  porqué pero aún menos todavía el cómo, si tuvieran explicación, si ya siquiera importara, pertenece al ámbito más privado.
Esta enfermedad -yo bien lo sé-, cuando se presenta canalla tiene un progreso que se acaba con la muerte …pero nunca entenderé porque se piensa y hasta se dice que “ha sido mejor así”. 
Sólo la vida es mejor, y la de mi hermano era preciosa.
Y  si... la vida sigue… pero sigue sin él.

Desde mi corazón por el sentimiento sincero y por el cariño...GRACIAS! 

Vivirás para siempre en mí...


Ayer a las 21 horas se marchó para siempre mi hermano pequeño, mi amigo, mi confidente, mi héroe.
No nos deja solos porque estamos tan llenos de él que vivirá para siempre en nosotros, con nosotros.
Su manera de llevar su enfermedad y de vivir sus increíbles años de lucha ha sido una lección de vida para todos.
Mi hermano no perdió la batalla contra el cáncer porque se fue como un triunfador habiendo firmado la paz con la vida y con la muerte. Eso si, para quien tuvimos la suerte de conocerle… de quererle, el mundo desde ayer es mucho más aburrido y mucho más triste.

Truco o trato 2012


De nuevo llega esta fiesta postiza que a los niños tanto les gusta, y no hay manera de zafarse, las calles se llenan de brujas, draculauras, calaverícos infantes, zombies y todo tipo de terroríficos menudos y no tanto chillando "¡truco o trato!¡truco o trato!", piden chuches y caramelos a cambio de no se muy bien qué. Yo pido besos y me llenan la cara y el cuello de la camisa de pintura negra roja y gris, (espero que salgan bien las manchas porque es mi camisa favorita). Es tarde y todo el día trabajando y fuera de horario -horario canalla de comercio-, cosas que hacer ineludibles me hacen llegar a casa tarde, imposible sumarse a "La noche en negro" de tiendas abiertas y bares a reventar.
-Mami! mami! podemos vestirnos y hacer el truco o trato?
Son las nueve y media de la noche y sencillamente no puedo más y aún falta la cena....
Me siento fatal, me gustaría tener energía y ánimos para eso y para otras muchas cosas que no hacemos, pero en mi cabeza suena una voz robótica parecida a la de las maquinas expendedoras " a-go-ta-da e-li-ja a o-tra".
Les doy cuatro chuches de las de truco o trato con calabazas y brujas pintadas en los envoltorios pero sólo con la condición de que podrán comérselas si cenan en paz y armonía. Se conforman y se portan fenomenal lo que me provoca aún más remordimientos...



Acabada la cena y acabadas las chuches, lavarse los dientes, pipí y a la cama...
En el beso de buenas noches me piden otra vez:
-Mamá mañana podremos disfrazarnos de Halloween?
-Mamá mañana podremos disfrazarnos de Halloween?
-Si os portáis bien mañana os disfrazáis...
-Yo de Spiderman y tu también! 
-Siiiii!!! Eso...! Eso...! que estas muy graciosa y es más divertido!
-Yo de Spiderman????
-Noooo tu de "murciégalo"!

(Y yo que hoy me siento una vieja bruja por no llevarlos a la calle, pienso en que no necesito ni disfrazarme)

Llegó la mañana y los deberes y los trabajos domésticos que entre semana no me da tiempo a hacer, Diana y sus tareas y la lección de "cono" con troposferas y estratosferas incluidas y la comida de hoy y de mañana que así mañana voy más desahogada y comemos, tarde pero comemos y Diana y yo la siesta no la dormimos viendo una peli para todos los públicos los tres encima de mi cama. Nacho ronca a mi lado como un cavernícola porque a él no le gusta la vieja película de Cary Grant, en la que sale un submarino rosa... A Diana le gustan las pelis antiguas con actores guapos que besan a la antigua...



-¿Ves mamá? a mi esos besos si me gustan pero los otros me parecen un poco guarros...
Hace poco Nacho me soltó un beso de esos guarros. Cuando pude reaccionar de la sorpresa y zafarme de su abrazo de pulpo le pregunté que donde había aprendido ese beso y me dijo que se lo había enseñado su hermana.
-¿Diana....? Dianaaaaaaaaaa!
-Bajó y le pregunté si ella le había enseñado el beso con lengua a Nacho, me dijo muy compungida que si, que lo había visto en la tele y que había querido saber cómo era pero que le pareció asqueroso...
Pues a Nacho no le debió de parecer así y dice que se va a echar una novia para besarla de esa forma todo el rato.


Acabada la película, merienda y propuesta de juegos...
- Mamá podemos disfrazarnos?
Bajo la caja de Pandora donde están todos los trapejos que usamos como disfraz en los juegos y salen los disfraces que compramos para la fiesta del colegio del año pasado.... y una mascara de conejito que "me pido" rápidamente.
-Tu de que vas disfrazada mamá? 
-Yo...? De fantasma de conejo peripatético...
El mono de esqueleto que a Nacho ya le queda rabicorto y los cuernecillos, el tridente, la cola, la boa y no se cuantas cosas más, hacen de Diana toda una diablesa...
-Nos pintas mamá?

Antes de que me lo propongan ya estoy en el espejo del baño pintándome bigotes y un triangulillo negro en la nariz. Cejas y labios para Diana que por su cuenta se repinta las cejas y se pone ojeras y algo parecido a un corazón en la mejilla. Para Nacho mucho negro y blanco para terminar de "caravelizarlo". Nos hacemos fotos y las mandamos a la familia para que compartan nuestras risas. Al momento suena el teléfono y son los tíos que nos invitan a que vayamos a molestarlos un ratito y así ven a los niños pintados. Los niños, mi hermano y mi cuñada da gusto verlos juntos compartir cualquier cosa. Además Ana -la mujer de mi hermano-, ha hecho una calabaza preciosa para ellos y un bizcocho riquísimo que cocinó con la ayuda de Diana, que toda orgullosa se lo dice a todo el que quiera oirla... 



-Coged las chaquetas que nos vamos!
- A donde?... A donde mamá...? 
- A casa de tito Carlos y tita Ana...
-Biennnnnnnn!!!!( al unísono)
Antes de llegar nos cruzamos con dos chicos adolescentes lanzando petardos.Diana no quiere salir del coche, se corta:
-Mamááááá....! que me da vergüenzaaaaaa ...! -me dice con vocecita de edad del pavo precoz.
-Hija, es Halloween, si fueras disfrazada de bruja el 15 de agosto podría darte vergüenza pero hoy no y ya es de noche....
-Ya mamá pero es que... tu llevas bigotes!
-Jajajaja... la pobre se avergüenza no de ella que va toda compuesta, sino de una madre vestida de normal y con la cara pintada de conejo!


Hace poco tiempo no hubiera salido de casa con bigotes, porque siempre tenía tiempo y ganas de mirarme al espejo y componerme y arreglarme hasta para sacar la basura (como decía Greta Garbo que hasta en esos momentos había que mantener el glamour) Ahora casi ni me miro ni para ver si tengo arreglo. Mi tiempo-casi entero- es por y para ellos y la verdad es que son los ratos "robados" a las obligaciones los que merecen la pena.
Cuando por la noche me miré al espejo con los bigotes corridos y un borrón gris oscuro en la mejilla de los achuchones de mi hijo pensaba -mientras miraba a la del otro lado con el algodón en una mano y el bote de crema desmaquillante en otra-, que me gustaría poder hacer un trato a lo Dorian Grey, porque ya por muchos trucos que intente se me empieza a trasparentar la antigüedad...