Algo anda mal, la madre lo sabe y nadie más lo nota

Cuando un tema me impacta de repente me lo encuentro por todas partes, es el caso del tema del autismo, hace unos días una madre me habló de que a su hijo se lo acaban de detectar, tiene algo más de 4 años y lleva  20 meses en España.

Me contaba esa madre que en un principio todo se le achacaba a la experiencia del niño en el orfanato, se culpaba de su manera de ser arisca e intratable, a las duras condiciones en las que el niño había nacido, había crecido. Tanto leer sobre la mochila, al principio estaba segura ella y su entorno, que "no había" nada más, que poco a poco se conseguiría "recuperarlo" con alimentación y amor, sobre todo mucho amor y ella tenía todo el amor del mundo para darle.
 Pero desgraciadamente el amor no siempre es suficiente y no todos los comportamientos  se deben al orfanato o al abandono, aunque si lo pensamos cada vez que miremos a nuestros hijos debemos de verlos con una medalla de oro y subidos a un alto pedestal, por haber sido capaces de superar esas enormes pruebas ya no sólo de mala alimentación sino  de alienación y falta de afecto y de cuidados únicos y personales que tan necesarios son en todo momento pero mucho más –si cabe- en los primeros tramos de vida.

El caso es que su hijo, ese niño único e irrepetible al que creía firmemente que el hilo rojo le unió y que fue capaz de encontrar en un orfanato de un país del este, traía –como todos- falta de peso, de talla,  retraso psicomotor y de lenguaje, falta de maduración, mucha falta de cuidados y de alimentación y falta también de cualquier clase de afecto y de sus manifestaciones porque no sólo no sabía besar, sino que se zafaba de cualquier abrazo como si le quemara. Esto (a posteriori) parece un síntoma de alerta, si no fuera porque a muchos de nuestros hijos cuando les conocemos en sus casas cuna o incluso más mayores, tenemos que enseñarles no sólo a besar, sino a saber recibir nuestros besos, algunos se acostumbran rápidamente y le cogen el tranquillo y el gustillo  pero otros…no.

Ella se armó de paciencia y de todos los manuales a su alcance para tratar de superar este escollo, que aunque conocía la posibilidad de que sucediera, nunca pensó que le sucedería a ella, precisamente a ella,  que desbordaba besos y abrazos y le dolían los brazos de ganas de acurrucar a su niño.
En la guardería, el niño  iba por libre y aunque se entretenía con cualquier cosa que tuviera movimiento, era tímido, retraído, poco participativo y muy esquivo pero no daba mucha guerra y su actitud tan hermética, siempre fue achacada al idioma, a su procedencia y a las condiciones de vida anteriores.
“Paciencia y mucho amor” eran las recetas que oía constantemente esta madre que empezaba a sospechar que algo más estaba pasando, aunque en el fondo de su corazón empezaba a pensar  que la maternidad  era muchísimo más dura y difícil de  lo que había creído y le angustiaba pensar que tal vez ella no tuviera las condiciones que antes creía poseer para ser la madre que su hijo merecía.
Y se armó de paciencia y  pasaron los meses y en vez de avanzar todo parecía  retroceder, el niño, no sólo no admitía muestras de afecto, sino que no atendía a ninguna indicación de su madre ni de nadie, lo llevó a un especialista del oído que no vio más que tapones de cera sin importancia y que le recomendó la visita a una colega logopeda que le ayudaría con el idioma, ya que el niño tampoco mostraba progresos en el lenguaje.

Esta madre estaba desesperada, y se estaba volviendo poco sociable y tan hermética como le parecía su hijo, al que intentaba entender, al que intentaba llegar por todos los medios y por el que empezaba a pensar que no encontraría el camino para llegar a él, no por “culpa “ del niño, -me decía-, sino por su ya probada incapacidad para ello.


No solía sacarlo al parque porque a parte de que no quería jugar, el niño parecía no tener ningún sentido de apreciación del peligro, también -me confesó- era la excusa que se ponía, pero la verdad es que sumada a esa  razón estaba las inevitables comparaciones, el atraso y las peculiaridades del niño y  de su relación con él, cuando se excusaba por su miedo a que le sucediera algo siempre había una madre que le contaba cuando su hijo corrió a meter un bolígrafo en un enchufe o miles de anécdotas que a ella no hacían sino asustarla más. Lo mismo sucedía con las rabietas constantes y exageradas que sin previo aviso y por cualquier cosa se apoderaban de su hijo y que la habían obligado a desistir de ir con su pequeño a supermercados o tiendas porque  en muchas ocasiones acababa teniendo que abandonar el carro con la compra a medio hacer, o la cola para pagar.

Acaba de enterarse de que su hijo padece autismo, ha sido un terrible golpe para ella y para su hermana que es la única de la familia que no la rehuye, tiene que asimilarlo, pero al mismo tiempo el saber lo que de verdad estaba pasando, el conocer un diagnóstico con nombre (aunque le produce vértigo) le ha dado la serenidad necesaria para mirar a su hijo de otra manera, ahora sabe que ninguno de los dos, es culpable por defecto de lo que estaba sucediendo.
Otra madre, tuvo que ser la que la pusiera en alerta y la que guiara sus pasos a los especialistas adecuados. En veinte meses nadie más se dio cuenta, nadie más tuvo una sospecha, debido a la procedencia del niño,  todo eran imaginaciones o exageraciones de una madre inexperta o le echaban la culpa a la siempre "socorrida" mochila. 

http://www.autismo.org.es/AE/default.htm


Si no fuera por ellos




Me quejo, me quejo constantemente de mis hijos, de la guerra que dan, de los ruidos, de cuando se ponen chinches, se chinchan entre si, Diana a Nacho, Nacho a Diana, los dos constantemente, Nacho y su actitud retadora, echando pulsos continuamente con todos, con sus maestros, con su tía, con su padre, conmigo, a cada paso….pocos momentos de paz ni la hora de la siesta, siempre interrumpida, menos descansada, cada vez más corta,  si acaso llegara a cerrar un ojo parece que lo presienten…
Y cuando consiguen (tantas veces) saltarme los plomos, de manera instantánea me salen los galones, los siento emerger debajo de la piel, también de la de los hombros y me recuerdo a Mazinguer Zeta, en un momento me convierto en un sargento que grita más que ellos, que los reprende, que los castiga, se acaba la tregua  a base de reprimendas  y mandatos regresa la calma tensa…y pasados unos minutos se vuelve a firmar el armisticio.
Vuelven los besos, las risas y los abrazos No podemos vivir enfadados ninguno, aunque Nacho sigue tomándome la medida –no cesa de hacerlo- pero ahora por estos momentos sabe que no puede pasarse mucho…y afloja…
Pienso en que si no fuera por ellos, por sus risas y ocurrencias, por sus ingeniosidades, por las buenas y por las menos buenas también, este duelo, hubiera sido mucho menos soportable, benditos niños y la guerra que nos dan!


14 de Febrero, otra forma de amar



Nació tal día como hoy en 1969.
Hoy cumpliría 44 años, le quería con todo mi corazón, era mi hermano pequeño, seis años menor que yo, esa diferencia de edad se fue disipando con los años y las vivencias que compartimos, algunas de ellas muy intensas, algunas muy dolorosas, como la enfermedad de nuestra madre, su muerte, la muerte de nuestro padre, poco tiempo después, su enfermedad, la de Eduardo, la de Manuela, su suegra, a la que quería mucho y de verdad, como era él. Esas enfermedades, todas a la vez y todo lo que supusieron,y cómo Manuela y Eduardo las superaron y él con lo que luchaba y nunca se quejaba y no pudo ser...¡maldita sea....! 
También, antes y después de enfermar,compartimos momentos maravillosos, que perduraran en mi corazón para siempre. Entre todos esos tesoros de recuerdos está toda la adopción, que la vivió con nosotros en primera persona, supo darle la dimensión enorme que tenía el formar una familia de la que él fue una parte tan esencial, el viaje a Kazajastán que vivió con mucha ilusión y angustia, tal y como lo vivimos nosotros, -hablábamos cada día por Skype-. El segundo viaje, tan accidentado, la llegada de los niños a casa -antes a la suya que a la nuestra-, tan importante era que se conocieran!
Él vivió cada fecha importante de nuestros hijos con idéntica ilusión que nosotros, los cumpleaños, los reyes, el primer diente que cayó de Diana, las primeras notas, las fiestas del cole...
Tanto amor dio a mis hijos, que me hizo aún quererle más -si cabía- y ellos le adoran, si en presente, porque me hablan de él y Nacho incluso me pregunta si no sería posible hacerle volver...
El amor no se termina cuando la vida de alguien se acaba, al contrario, crece con los recuerdos, uno cuida de esos recuerdos y de todo lo que le unía a la persona querida para que siempre permanezca viva en esos recuerdos y tu, querido hermano,vivirás para siempre en los míos.
Hoy es un día importante para los recuerdos, para todos nosotros y para ti. Sigues aquí. Vivirás para siempre en mí.